La Fédération
 
Opinions
 
Actualité
 
Actions !
 
Campagnes
Mobilité
 
Aménagement du territoire
 
Energie, climat
 
Economie
 
Agriculture, nature
 
Pollution, environnement, santé
Formations & Appui
 
Newsletters
 
Registre national des cancers : 6 ans de retard côté francophone !
Véronique Paternostre  •  23 mars 2007  •  Cancer

Un registre des cancers, c’est quoi ?

Un Registre du Cancer est un outil de surveillance épidémiologique du cancer ; il décrit l’incidence des différents types de cancer en fonction du sexe, de l’âge et de la répartition géographique des patients. Il permet de suivre l’évolution des tendances au cours du temps et apporte des données importantes à la recherche des facteurs influençant ces tendances.
Le réseau d’enregistrement du cancer est construit sur base de sources (services médicaux et de diagnostics entre autre) qui enregistrent les nouveaux cas de cancers avec lesquels elles sont en contact et transmettent ces données à une banque de données centralisée, le Registre du Cancer, en garantissant le respect de la vie privée.

A quoi sert un registre national du cancer ?

Faire des analyses de la distribution géographique des différents types de cancers sur une population donnée, de leurs incidences, de leurs évolutions et de leurs conséquences permet de rechercher des facteurs de risque, notamment ceux liés à l’environnement. Ce qui permet de définir des politiques de prévention, de dépistage, de communication particulières d’une région ou d’un sous-groupe spécifique de patients. Un registre reprenant des données validées et qui couvre l’ensemble du territoire est également source d’information pour le personnel médical et paramédical ainsi que pour le grand public en général.
Cet outil participe à la lutte contre ce véritable problème de santé publique que sont les cancers et qui concerne, en Belgique, un nombre croissant de nouveaux patients chaque année, comme dans de nombreux pays européens [1]

Historique en Belgique

Dès 1950 les mutualités (organismes assureurs) ont collecté et traité des données relatives à l’enregistrement des cancers. Il n’y avait pas encore de registre centralisé. En 1950 fut fondée l’OEUVRE BELGE DU CANCER, établissement d’utilité publique, qui en 1983 créera en son sein le Registre National du Cancer. Dans une première phase (1983-1996), les seules sources de données étaient les médecins cliniciens par l’intermédiaire des mutuelles ; l’enregistrement se faisait sur une base volontaire. Le sous-enregistrement était fort important.
Depuis 1995, la Communauté Flamande a financé la partie Flamande de ce réseau, et en a confié la coordination à la Vlaamse Liga tegen Kanker qui sera reconnue internationalement en 2001 par le CIRC (voir note 1).
Depuis 1998 plus aucune donnée nationale n’a été enregistrée. En 2001, on observait une différence de taux d’incidence rapportée de l’ordre de 30 % entre la Flandre d’une part, Bruxelles et la Wallonie de l’autre. Ces différences ne sont actuellement pas interprétables avant qu’un système d’enregistrement performant et comparable ne soit mis en place partout : la collecte des données en Communauté française accuse un retard conséquent qui se résorbe peu à peu !

La Fondation Registre du cancer

Le 28 juin 2005, est créée la Fondation registre du cancer (www.registreducancer.org). Elle est chargée au niveau national de la collecte, du contrôle de qualité, du traitement, de l’analyse, du codage, du stockage, de la communication, de l’accès et de la protection physique et logique des données. Elle bénéficie de l’expérience acquise en Flandre (très forte structuration des registres).
Ce ne sera que fin décembre 2006 que la loi de Santé sera ratifiée (13/12/06). C’est elle qui décrit en détail les modalités de l’enregistrement du cancer et les objectifs et missions de la Fondation. Maintenant la Fondation travaille ferme : les données sont complétées jusqu’en 2001 et prochainement, ce seront les chiffres de 2002 et 2003 qui seront accessibles ! A suivre !.

Où trouver les données ?

Tout le problème réside dans les techniques de dépistage, les habitudes de notification, le recensement des cas et leur identification. Les études épidémiologiques sont très délicates, il est primordial de savoir exactement quelle est la population considérée (échantillon représentatif ? toute la population ?). La Fondation doit s’assurer dès lors de la bonne collaboration d’une série d’acteurs comme les laboratoires d’anatomopathologie (qui diagnostiquent les tumeurs), les services cliniques et départements d’oncologie, les registres hospitaliers, les mutualités... et tous les systèmes d’informations sanitaires existants et contenant des données pouvant être utiles [2]
Pour ce qui est de savoir si ce registre permettra véritablement de repérer des clusters inquiétants de certains types de cancer en fonction d’un (ou plusieurs) facteur environnemental, la complexité de la question indique par elle-même la complexité de l’analyse à faire et des réponses légitimes que les pouvoirs publics et les citoyens attendent.
Dans cette optique, il serait bon de ne négliger aucune piste et de tout mettre en œuvre pour que toutes les sources de données épidémiologiques existantes intègrent la variable « environnementale » au niveau du registre de leurs données. C’est en veillant en amont au croisement et à l’identification précise des données que de véritables analyses pourront être réalisées [3] . Ceci passe par l’information et la formation réciproque des secteurs de la santé et de l’environnement... à tous les niveaux !


[1Voir communiqué de presse et lien vers article complet sur le site du Centre international de Recherche sur le Cancer (CIRC) « Nouveaux chiffres du cancer en Europe : le CIRC lance un appel pour la prévention du cancer en Europe »

[2Pour en savoir plus : lire « Recueil et utilisation des données épidémiologiques en Belgique - Le cancer du sein à titre d’exemple » de F.H. Roger France et M. Gilbert, Louvain Med. 120 : S133-S144, 2001 qui fait l’état de la situation et des besoins en 2001.

[3Pour en savoir plus : l’étude « faisabilité de l’utilisation des résumés cliniques minimum dans l’évaluation de l’impact sanitaire de 6 CET en Région wallonne » de Juin 2006 présente une analyse critique de ces bases de données et de leurs limites.



 
Voir aussi
Dans la même rubrique
Soutiens